SHG Syrinx-Nordbayern
Die SHG Syrinx-Nordbayern ist eine Selbsthilfegruppe für Menschen, die an seltenen Rückenmarkserkrankungen leiden, insbesondere an Syringomyelie und Chiari-Malformation. Die Gruppe mit Betroffenen aus ganz Bayern hat ihren Sitz in Fürth.
Ziele
Ziel der Selbsthilfegruppen ist es, Erfahrungen mit den Krankheiten weiter zu vermitteln, um den Betroffenen zu helfen, aber auch die Krankheiten besser bekannt zu machen. Dazu erfolgen Teilnahmen an Gesundheitsmärkten, Kongressen und Ärztevorträgen aber auch Klinikbesuche. In Gesprächen mit Ärzten sollen diese animiert werden, sich mehr mit diesen seltenen Krankheiten zu beschäftigen. Wichtig ist zudem, den Austausch unter Gleichgesinnten zu fördern, denn es hat sich gezeigt, dass die Lebensfreude und Lebensqualität dadurch verbessert werden kann.
Angebot
Treffen finden in der Regel monatlich in den Räumen von KISS (Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen), Am Plärrer 15 in 90443 Nürnberg statt.
Kontakt
- SHG Syrinx-Nordbayern
- Hannelore Beke
- Gerhart-Hauptmann-Straße 109
- 90763 Fürth
- Tel.: 0911 / 717141
- Mobil: 0157 52299662
- E-Mail: hannelore.beke(at)syrinx-nordbayern.de
Weblinks
- Syrinx Nordbayern - Homepage
Bilder
Stand der Selbsthilfegruppe in Nürnberg im Mai 2022
Tag der Seltenen am 27.2.2021 im Fürther Südstadtpark
Mitglieder der SHG vor dem LEZ, 2021
Vortrag von Frau Beke im kiss in Nürnberg, 2019
